Σε μια πρωτοβουλία του κοινοβουλίου για να σπάσει την απομόνωση των ασθενών με νευροϊνωμάτωση και να εκφράσει αλληλεγγύη, το Μέγαρο της Βουλής φωταγωγήθηκε με το λογότυπο του Πανελλήνιου Συλλόγου «Ζωή με NF». Σήμερα, που γιορτάζεται η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Νευροϊνωμάτωση, είναι σημαντική στιγμή για την ευαισθητοποίηση στο θέμα, η οποία έχει καθιερωθεί για τις 17 Μαΐου.
Στο πλαίσιο των παγκόσμιων εορτασμών, πολλές χώρες οργανώνουν φωτισμό σημαντικών μνημείων, ιστορικών κτιρίων και γλυπτών, καθώς και άλλες δράσεις ενημέρωσης.
Η δεύτερη πιο συχνή από τα σπάνια νοσήματα
Σύμφωνα με ανακοίνωση της Βουλής, η Νευροϊνωμάτωση (NF) είναι μια σπάνια γονιδιακή πάθηση για την οποία δεν υπάρχει θεραπεία. Είναι η δεύτερη πιο συχνά εμφανιζόμενη από τα σπάνια νοσήματα.
Πλήττει το νευρικό σύστημα δημιουργώντας καλοήθεις όγκους σε νεύρα και ζωτικά όργανα, με σοβαρές συνέπειες για την υγεία, όπως σημαντικά προβλήματα λειτουργικότητας, δυσμορφίες, παραμορφώσεις στα οστά, και κινητικά προβλήματα. Οι ασθενείς βιώνουν χρόνιο πόνο και αυξημένη προδιάθεση για την εμφάνιση νεοπλασιών.
Με το λογότυπο και το μήνυμα του Πανελλήνιου Συλλόγου «Ζωή με NF», συμβολίζεται ο αγώνας, η ελπίδα και η δύναμη των ασθενών απέναντι στη νευροϊνωμάτωση. Τα χρώματα του λογότυπου αντικατοπτρίζουν την ελπίδα για πρόοδο στη θεραπεία και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πασχόντων, αναφέρεται στην ανακοίνωση της Βουλής.
