Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθησίας για την Πλάγια Μυατροφική Σκλήρινση, γνωστή ως «Νόσος του Κινητικού Νευρώνα» (ALS), η Βουλή των Ελλήνων, για πρώτη φορά, φωταγώγησε το κτίριό της στις 21 Ιουνίου, προβάλλοντας το λογότυπο που απεικονίζει τον μυθικό Κένταυρο. Αυτός είναι σύμβολο της θεραπείας, της υπομονής και της μάχης του κάθε ανθρώπου να ξεπεράσει τις φυσικές του περιορισμούς. Το κεντρικό μήνυμα είναι «Μαζί με κάθε άνθρωπο που παλεύει με τη νόσο ALS, με αγάπη, φροντίδα και αξιοπρέπεια».
Σύμφωνα με ανακοίνωση της Βουλής, ο πρόεδρος Νικήτας Κακλαμάνης ανταποκρίθηκε στο αίτημα του Ελληνικού Συλλόγου Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα, ώστε η φωταγώγηση της πρόσοψης να αναδείξει τη δύναμη των ασθενών, τις προκλήσεις της καθημερινότητάς τους (αναπνοή, κίνηση, κατάποση), καθώς και την ανάγκη για πρόοδο στην εύρεση θεραπείας και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής.
Τι είναι η ALS
Η ALS είναι μια μη αναστρέψιμη νευροεκφυλιστική πάθηση που πλήττει τους κινητικούς νευρώνες, οι οποίοι είναι υπεύθυνοι όχι μόνο για την κίνηση, αλλά και για τη λειτουργία της κατάποσης και της αναπνοής.
Αυτή η διαταραχή είναι η τρίτη πιο συχνή νευροεκφυλιστική ασθένεια μετά το Alzheimer και το Parkinson, με συχνότητα 1 ανά 100.000 άτομα ετησίως. Η κύρια ηλικία εμφάνισης είναι μεταξύ 50 και 75 ετών.
Στην Ελλάδα, εκτιμάται ότι περίπου 900 άτομα πάσχουν από ALS, αν και ο πραγματικός αριθμός μπορεί να είναι μεγαλύτερος λόγω έλλειψης επίσημου μητρώου και καθυστέρησης στη διάγνωση. Σύμφωνα με τον Σύλλογο Ατόμων με Νόσους του Κινητικού Νευρώνα, η νόσος παραμένει χωρίς θεραπεία και συχνά έχει θανατηφόρα κατάληξη.
