Καθώς οι διαγνώσεις αυτισμού αυξάνονται θεαματικά σε πολλές χώρες, γονείς, επιστήμονες και πολιτικοί αναρωτιούνται: είναι αυτή μια πραγματική αύξηση ή απλώς καταγράφουμε καλύτερα κάτι που υπήρχε ανέκαθεν;
Πριν από μερικούς μήνες, ο Υπουργός Υγείας των ΗΠΑ, Ρόμπερτ Φ. Κένεντι τζούνιορ, ανακοίνωσε ερευνητικό πρόγραμμα που θα συμπεριλάβει εκατοντάδες επιστήμονες για να εξετάσουν την “επιδημία αυτισμού” πριν από τον Σεπτέμβριο του 2025. Ωστόσο, δεκαετίες ερευνών έχουν δείξει ότι οι αιτίες του αυτισμού είναι πολυσύνθετες και κυρίως γενετικές, όπως επισήμανε το BBC.
Οι ειδικοί τονίζουν ότι η αύξηση των διαγνώσεων δεν υποδηλώνει απαραίτητα αύξηση των περιστατικών. Στην πραγματικότητα, τα τελευταία χρόνια παρατηρείται σημαντική πρόοδος στη διαγνωστική ευαισθησία και την κοινωνική αποδοχή της διάγνωσης.
Από την άγνοια στην υπερδιάγνωση;
Ο αυτισμός είναι μια νευροαναπτυξιακή διαταραχή που σχετίζεται με διαφορές στην επικοινωνία, τη συμπεριφορά και την αισθητηριακή επεξεργασία. Η επίπτωσή του κυμαίνεται από 1% έως 3% στις περισσότερες χώρες, αλλά σε περιοχές με μακροχρόνια παρακολούθηση, οι διαγνώσεις έχουν αυξηθεί κατακόρυφα από τα μέσα του 20ού αιώνα.
Στις ΗΠΑ, από το 2000 έως το 2022, ο επιπολασμός του αυτισμού έχει αυξηθεί από 1 στα 150 παιδιά σε 1 στα 31, σύμφωνα με στοιχεία από τους τομείς της υγείας και της εκπαίδευσης. Παρόμοιες τάσεις σημειώνονται στην Αυστραλία, στην Ταϊβάν και αλλού.
Η Ζόι Γκρος, διευθύντρια του Autistic Self Advocacy Network, αναφέρει: «Αυτό μπορεί να προκαλεί ανησυχία στους μη ενημερωμένους, αλλά στην πραγματικότητα δεν έχουμε αύξηση των περιστατικών — έχουμε αύξηση των διαγνώσεων».
Η εξέλιξη των κριτηρίων και η κοινωνική ευαισθητοποίηση
Μέχρι το 1980, ο αυτισμός δεν περιλαμβάνεται στο Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM). Πολλά παιδιά διαγιγνώσκονταν εσφαλμένα με σχιζοφρένεια ή δεν διαγιγνώσκονταν καθόλου. Τα διαγνωστικά κριτήρια ήταν τότε πολύ περιορισμένα, δυσκολεύοντας την αναγνώριση διαφορετικών εκδηλώσεων.
Η μεγάλη αλλαγή ήρθε το 2013, όταν το DSM-5 ενοποίησε διάφορες υποκατηγορίες κάτω από τον όρο «Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ASD)». Από τότε, αυξήθηκε ο αριθμός των ανθρώπων που πληρούν τα νέα, διευρυμένα κριτήρια.
Ταυτόχρονα, βελτιώνονται οι ανισότητες στις διαγνώσεις για κοινωνικές ομάδες που προηγουμένως υποεκπροσωπούνταν, όπως οι φυλετικές μειονότητες. Ωστόσο, οι γεωγραφικές διαφορές παραμένουν έντονες: στην Καλιφόρνια, το 5% των 8χρονων παιδιών διαγιγνώσκονται με αυτισμό, ενώ στο Τέξας λιγότερο από 1%.
Οι γονείς αναζητούν απαντήσεις
Σύμφωνα με ρεπορτάζ του BBC, πολλοί γονείς, όπως η Σάνον Ρόζα από την Καλιφόρνια, νιώθουν μόνοι και ανασφαλείς μετά τη διάγνωση των παιδιών τους. Όταν ο γιος της διαγνώστηκε το 2003, η Ρόζα ένιωσε απογοητευμένη και αναζήτησε πληροφορίες στο διαδίκτυο. Εκεί ήρθε αντιμέτωπη με θεωρίες συνωμοσίας σχετικά με τα εμβόλια, τις οποίες αρχικά πίστευε, με αποτέλεσμα να σταματήσει να εμβολιάζει τα άλλα παιδιά της.
Αργότερα, παραδέχθηκε το λάθος της και ίδρυσε την ιστοσελίδα Thinking Person’s Guide to Autism για να βοηθήσει άλλους γονείς να αποφύγουν παραπληροφορίες. «Κατανοώ αυτούς που πιστεύουν σε τέτοιες θεωρίες — ήμουν και εγώ μια φορά εκεί», αναφέρει. «Αλλά τώρα ξέρω ότι είναι παραπληροφόρηση».
Το γονιδιακό μυστήριο του αυτισμού
Ο αυτισμός έχει ισχυρή κληρονομικότητα — περίπου 80%, σύμφωνα με μελέτες του Σβεν Σάντιν. Στα αγόρια, το ποσοστό φτάνει το 87%. Εάν ένα παιδί έχει αδελφό με αυτισμό, οι πιθανότητες διάγνωσης είναι δεκαπλάσιες.
Ωστόσο, δεν υπάρχει ένα συγκεκριμένο “γονίδιο αυτισμού”. Έχουν ταυτοποιηθεί περισσότερα από 100 γονίδια που σχετίζονται με το φάσμα, αλλά εμπλέκονται και σε άλλες διαταραχές, καθιστώντας την αιτιολογία περίπλοκη.
Ο ρόλος των περιβαλλοντικών παραγόντων
Οι γενετικοί παράγοντες δεν εξηγούν τα πάντα. Μελετώνται και περιβαλλοντικοί παράγοντες, όπως η ηλικία των γονέων, οι πρόωρες γεννήσεις, η ατμοσφαιρική ρύπανση, τα φυτοφάρμακα και οι παθήσεις της μητέρας. Κανένας από αυτούς δεν φαίνεται να είναι αποκλειστικός παράγοντας, αλλά πιθανόν να συνδυάζονται αθροιστικά.
Οι ειδικοί επισημαίνουν ότι δεν υπάρχει καμία απόδειξη σύνδεσης με εμβόλια ή συστατικά τους.
Η αόρατη κρίση της φροντίδας, όχι του αυτισμού
Η Ζόι Γκρος υπογραμμίζει ότι πολλοί γονείς αναζητούν “κάποιον να κατηγορήσουν” για τη διάγνωση του παιδιού τους, ειδικά όταν λείπει η κατάλληλη στήριξη. Αυτό το κενό επιτρέπει τη διάδοση μη επιστημονικών θεωριών, με τραγικές συνέπειες, όπως η πρόσφατη επιδημία ιλαράς στις ΗΠΑ.
Η Σάνον Ρόζα συνοψίζει την κατάσταση: «Οι αυτιστικοί άνθρωποι ήταν πάντα εδώ. Απλώς δεν γνωρίζαμε ποτέ πόσοι ήταν. Το πρόβλημα δεν είναι ο αυτισμός — είναι η έλλειψη φροντίδας».
Σήμερα ο γ son της Λίο είναι 24 ετών. Του αρέσουν οι πεζοπορίες και η πίτσα. Η μητέρα του συνεχίζει να αγωνίζεται για την εξασφάλιση κατάλληλης στήριξης. Και η επιστήμη συνεχίζει να αποκαλύπτει την πολύπλοκη φύση του αυτισμού.
